نظم المنتدى الوطني الإعلامي الجزائري أمس، يوما دراسيا حول “الأمراض النادرة لدى الأطفال، بمناسبة يوم الطفل الإفريقي، بحضور أطباء ، ومختصين نفسانيين واجتماعيين، للبحث عن طرق التكفل وحماية هذه الفئة التي تواجه عدة صعوبات.
واعتبرت مليكة إيجا رئيسة المنتدى الإعلامي الجزائري، أن الهدف من هذا اليوم هو التعريف بالآليات الضرورية واللازمة للتكفل بالأطفال المصابين بالأمراض النادرة صحيا واجتماعيا، ومن جهة أخرى التحسيس والتوعية سواء للأفراد والأسر لضمان توفير الرعاية اللازمة لهذه الفئة.
وأكد من جهته رئيس جمعية الأمراض النادرة الخاصة بالشلل الدماغي أحمد مقدم، أن جائحة كورونا أثرت بشكل كبير على عائلات المرضى الذين وجدوا أنفسهم أمام مشكلة ندرة الدواء لظروف ارتبطت بتفشي الوباء، بالإضافة إلى ارتفاع تكاليف العمليات الجراحية.
فيما اعتبرت البروفيسور زميري فاطمة الزهراء رئيسة مصلحة طب الأطفال، بمستشفى بني مسوس، أن ارتفاع أسعار التحليلات الجينية، بالنسبة لبعض الحالات النادرة تشكل عائقا حقيقيا للأسر المحدودة الدخل، خاصة ممن يقطنون الولايات الداخلية، وهذه المشاكل أثرت على صحة الأطفال والتي عرفت تدهورا في بعض الأحيان، وفي هذا السياق دعت زميري إلى التشخيص المبكر لما يساهم بشكل كبير في خطة علاجية ناجعة، ودعت في نفس الوقت الجمعيات الخيرية لأداء دورها الإنساني لمرافقة الأسر التي لديها أطفال مصابين بهذه الأمراض النادرة، والتخفيف من الأعباء المادية التي تقع على عاتقها.
ومن جهة أخرى أشارت السيدة سلمى صبرينة ممثلة عن الهيئة الوطنية لحماية وترقية الطفولة عن دور الهيئة في الوساطة بين الأولياء والجهات المختصة مبرزة الجانب القانوني الذي تكفل بحق الطفل في الحماية الصحية .
وخلص المشاركون في هذا اليوم الدراسي بدعوة الجمعيات الخيرية المحلية للمساهمة في التخفيف من معاناة الأسر التي تعاني عدة صعوبات في التكفل بأبنائها ذوي الأمراض النادرة، ومرافقتهم لتجاوز الصعوبات لضمان سبل العلاج.
زهور بن عياد
مناقشة حول هذا المقال